hva er als sykdom

ALS er en alvorlig, fremadskridende nervesykdom som ødelegger de nervecellene i hjernen og ryggmargen som styrer viljestyrte muskler, og fører til økende muskelsvakhet og lammelser.

Hva er ALS (amyotrofisk lateral sklerose)?

• ALS står for amyotrofisk (muskelsvinn) lateral (sidestrenger i ryggmargen) sklerose (arrvev).

• Sykdommen rammer motoriske nerveceller (motorneuroner) som sender signaler fra hjernen til musklene.

• Når disse nervecellene dør, mister musklene kontakten med hjernen, blir svakere, tynnere og til slutt lammet.

• Sansene (syn, hørsel, følelse i huden) og intellektet er ofte delvis bevart, særlig tidlig i forløpet.

Kort sagt: Hjernen “tenker” fortsatt bevegelsen, men signalet kommer ikke frem til musklene.

Vanlige symptomer

De første tegnene kan være svært subtile og varierer fra person til person.

Typiske tidlige symptomer:

• Gradvis svakhet i en hånd eller arm (f.eks. mister ting, vanskeligere å kneppe knapper).

• Svekkelse i et bein (snubler oftere, “sleper” foten).

• Utydelig tale, hes eller nasal stemme.

• Svelgevansker, lett for å sette i halsen.

• Muskelrykninger (leamus) og kramper.

Etter hvert kan symptomer utvikle seg til:

• Uttalt muskelsvinn og lammelser i armer og ben.

• Økende problemer med å snakke og svelge.

• Til slutt påvirkes pustemusklene, slik at man kan trenge pustestøtte.

Ulike typer ALS

Mange fagmiljøer deler inn etter hvor symptomene starter:

[3] [3] [3] [3]

Type ALS	Hva rammes først?	Typiske første tegn
Bulbær ALS	Muskler i svelg, tunge, gane.	Utydelig tale, vansker med å tygge og svelge.
Spinal ALS	Muskler i armer, skuldrer, ben, rygg, brystkasse.	Svakhet, leamus eller muskelsvinn i f.eks. en hånd eller et bein.

Årsak, arvelighet og prognose

• Den eksakte årsaken til ALS er fortsatt ukjent.

• I de fleste tilfeller er sykdommen ikke arvelig; bare en mindre andel har en tydelig genetisk årsak.

• Sykdommen er sjelden, og rammer et lite antall mennesker hvert år.

• ALS er uhelbredelig i dag, og behandlingen er hovedsakelig rettet mot å bremse utvikling noe og lindre symptomer.

Forløpet kan variere:

• Noen har rask utvikling med tydelig funksjonstap i løpet av få år.

• Andre lever lenger med en langsommere progresjon (det finnes enkelthistorier om mangeårige forløp).

Utredning og behandling

Hvordan stilles diagnosen?

Det finnes ingen enkel blodprøve som “viser” ALS direkte. Leger bruker ofte:

• Klinisk nevrologisk undersøkelse.

• EMG (måling av elektrisk aktivitet i musklene).

• MR og andre undersøkelser for å utelukke andre sykdommer.

Diagnosen kan ta tid, fordi man må følge utviklingen og utelukke andre, mer behandlingsbare tilstander.

Hvilken behandling finnes?

Det finnes foreløpig ingen kur, men:

• Enkelte medisiner kan bremse sykdomsutviklingen noe hos noen pasienter.

• Symptomlindrende behandling (fysioterapi, ergoterapi, logoped, ernæringsstøtte, pustestøtte) er svært viktig.

• Tverrfaglige ALS-team og rehabilitering kan bidra til bedre funksjon og livskvalitet.

Eksempel: En person kan få tilpasset rullestol, kommunikasjonsutstyr (taleteknologi), og ernæringssonde for å kunne spise trygt når svelget blir svakere.

Livet med ALS og støtte

ALS påvirker ikke bare kroppen, men hele hverdagen – både for den som er syk og for pårørende.

Viktige støttetiltak:

• Oppfølging i spesialisthelsetjenesten (nevrolog, lungespesialist, palliasjon).

• Kommunale tjenester: hjemmesykepleie, personlig assistent, tilrettelegging hjemme.

• Pasient- og pårørendeorganisasjoner som ALS Norge, som tilbyr informasjon, nettverk og støtte.

• Mange opplever det som nyttig å lese andres historier eller delta i modererte nettfora, så lenge det ikke trigges for mye angst.

I sosiale medier har ALS fått mer oppmerksomhet de siste årene, noe som både gir økt kunnskap og samtidig kan skape unødig bekymring hos personer med uskyldige symptomer (som litt leamus eller forbigående prikking).

Viktig hvis du er bekymret

• Tilfeldige muskeltrekkninger, litt prikking eller forbigående svakhet betyr som oftest ikke ALS.

• Dersom du har vedvarende eller økende svakhet, tydelig muskelsvinn eller problemer med tale/svelg, bør du snakke med fastlege eller nevrolog – ikke bare lese på nett eller forum.

• Ingen på nett kan stille diagnose; det krever grundig klinisk undersøkelse og oppfølging.

Hvis denne informasjonen vekker mye uro hos deg, er det lurt å ta en rolig prat med fastlegen din om bekymringene, og heller få en faglig vurdering enn å gå alene med tankene.

Merk: Denne teksten er kun generell informasjon og erstatter ikke undersøkelse eller råd fra lege. Informasjon hentet fra åpne helsefaglige kilder og pasient-/pårørendefora.

Information gathered from public forums or data available on the internet and portrayed here.