hva er tourettes

Tourette syndrom er en nevrologisk utviklingsforstyrrelse der personen får gjentatte, ufrivillige bevegelser og/eller lyder som kalles tics. Tilstanden starter som regel i barndommen og kan variere mye i hvor plagsom den er fra person til person.

Hva Tourette faktisk er

• Tourette er en tic-lidelse , altså en tilstand der hjernen sender signaler som gjør at kroppen gjør små bevegelser eller lyder uten at man ønsker det.

• For å kalle det Tourettes syndrom må man ha minst to motoriske tics (bevegelser) og minst én vokal tic (lyd), over mer enn ett år, med start før 18-årsalder.

• Det regnes som en nevro­utviklingsforstyrrelse, på linje med for eksempel ADHD og autismespekterforstyrrelser, ikke som et tegn på dårlig oppdragelse eller “oppmerksomhetssøkende” oppførsel.

Vanlige symptomer og tics

Tics kan være veldig forskjellige fra person til person, og de kan endre seg over tid.

Typiske motoriske tics:

• Blinking med øynene
• Rykninger i ansiktet, munn, skuldre eller nakke
• Grimaser
• Risting, hopping eller små bevegelser med armer og ben

Typiske vokale tics:

• Rømming, hosting eller kremting
• Sniffing eller snufselyder
• Små utrop eller ord som kommer brått
• I en mindre gruppe: banning eller utbrudd av støtende ord (koprolali), men dette er mye mindre vanlig enn mange tror.

Ofte beskriver personer med Tourette en følelse i kroppen rett før tic’en kommer, som et trykk eller en “kløe” som må ut, og som lindres når tic’en skjer.

Når starter det, og hvordan utvikler det seg?

• Tics begynner som regel mellom 5–7 år, ofte med enkle motoriske tics i ansikt eller hode.

• Ticene kan øke i puberteten (8–12 år er ofte mest aktiv periode), og for mange roer de seg i slutten av tenårene eller tidlig voksenliv.

• Noen blir nesten tic-frie som voksne, mens en mindre gruppe fortsetter å ha tydelige tics hele livet.

Tics kan også “vokse og avta” (wax and wane): perioder med mye tics, og perioder hvor de er svakere. Stress, lite søvn og sterke følelser kan ofte forverre ticene.

Mer enn bare tics

Mange med Tourette har også andre utfordringer samtidig (komorbiditet).

Vanlige tilleggsvansker:

• ADHD (konsentrasjonsvansker, hyperaktivitet, impulsivitet)
• OCD-lignende symptomer (tvangstanker og/eller tvangshandlinger)
• Angst eller nedstemthet
• Søvnvansker og sanse­følsomhet (for lyd, lys, berøring)
• Lese- og skrivevansker eller andre læringsvansker

Dette betyr at hverdagen ofte påvirkes mer av disse tilleggsvanskene enn av selve ticene, spesielt på skolen eller i sosialt liv.

Behandling og håndtering

Tourette kan ikke “kureres”, men mange kan få god hjelp til å håndtere tics og tilleggsplager slik at livet fungerer bedre.

Vanlige former for hjelp:

1. Psykoedukasjon
   • Få god, ærlig informasjon til barnet, familien og skolen om hva Tourette er og ikke er.
2. Ticatferdsterapi
   • Egen type terapi (f.eks. Habit Reversal Training / CBIT) hvor man lærer å kjenne igjen signalene før tic og bruke alternative, mer sosiale bevegelser.

3. Medisiner
   • Kan brukes ved svært plagsomme tics eller ved sterke tilleggsvansker, men vurderes nøye opp mot bivirkninger.

4. Tilrettelegging i skole og jobb
   • Pauser, mulighet til å bevege seg litt, forklarende info til medelever/lærere, redusert krav på dårlige dager osv.

For noen er det viktigste ikke å “ta bort” ticene, men å bli møtt med forståelse og å slippe skam.

Myter, stigma og sosiale medier

• En vanlig misforståelse er at Tourette nesten alltid handler om å banne høyt; i virkeligheten er det bare en minoritet som har slike tics.

• På sosiale medier har det vært perioder der Tourette nesten framstår som en trend, med mange videoer som gir et skjevt bilde av hvordan lidelsen egentlig er.

• Personer som faktisk lever med Tourette melder ofte at disse trendene kan gjøre det vanskeligere å bli tatt på alvor og øker stigma.

“Tourette syndrom er ikke en trend”, skrev en bruker i et internettforum, og beskrev hvordan virale klipp kan bagatellisere en reell, ofte krevende hverdag.

Hvis du vil, kan neste steg være:

• En kort sjekkliste på når det kan være lurt å kontakte lege/psykolog om tics.
• Tips til hvordan du kan forklare Tourette til venner, familie eller lærere på en enkel måte.

Bottom note: Information gathered from public forums or data available on the internet and portrayed here.